Что я узнал, прожив с саркоидозом лёгких 5 лет?

1. Находиться в различных учреждениях в ожидании приёма — тяжело. Не хватает воздуха (газообмен в лёгких примерно 50%). Никого в очередях поэтому вперёд не пропускаю. Раньше пробовал извиняться и объяснять, но это долго и бесполезно. Просто нет.

2. По той же причине везде, где нахожусь при возможности открываю окна — на работе, дома, зимой и летом. Все домашние привыкли — кстати, болеть стали меньше)

3. Ездить на маршрутках — никогда. Проехать одну остановку — уже испытание. Выхожу весь красный и на грани потери сознания, хватаю ртом воздух как рыба.

4. По этой же причине предпочитаю все дальние поездки на машине, даже если очень далеко и дорога тяжёлая. Своя машина — свой климат. Можно открыть окно, включить посильнее вентилятор, убавить температуру.

5. По той же причине, если нет возможности доехать куда-то далеко на машине (сломалась, в ремонте или просто далеко), предпочитаю транспорт побольше размером) Вместо маршрутки лучше автобус, поезд — ещё лучше. Больше воздуха, легче дышать.

6. Лучше не говорить новым знакомым о своих проблемах с нехваткой воздуха (если, например, спрашивают, зачем окно открыл, почему красный и т.д.). Просто сказать — чего-то нехорошо, надо подышать. Название болезни многих приводит в замешательство, некоторые сразу отходят подальше — думают, что это что-то заразное (нет).

7. Не понимаю, почему люди курят. Дышать полной грудью свежим воздухом — это прекрасно)

8. Лечения пока не придумали, а прописанные процедуры и лекарства не имеют доказанной эффективности (постоянно отслеживаю новости об этом заболевании). Пентоксифиллин, антиоксиданты, плазмаферез — очень дорого, нужно делать (по назначению) постоянно. Также как и анализы с обследованиями каждые полгода. Делал первые года три, потом перешёл в режим раз в пару лет. Ничего не меняется, смысла в наблюдении мало. Будет заметно хуже по самочувствию — узнаю сам, пойду обследоваться. Хотя опять же, пользы от этого будет маловато.

9. Жить с саркоидозом можно, и даже нужно) Я стал гораздо больше следить за своим здоровьем, начал бегать. С тренированными лёгкими и сердцем гораздо легче. Бегать никогда не любил, и едва мог пробежать километр (до болезни). Сейчас для удовольствия и по настроению могу и 15 пробежать. В зале на дорожке — только зимой, поскольку опять же дышать тяжеловато.

10. Устаёшь гораздо больше и быстрее окружающих, и они этого не понимают (даже те, кто знают о диагнозе). Причём и от умственной нагрузки, и от физической (особенно). Для любой деятельности нужен кислород, а его не хватает. Предпочитаю работать на улице или с открытыми окнами.

11. Терпеть не могу комаров) А приходится.