Куала -больница Лумпур и редкие заболевания организации пациентов по всей стране отмечают день редких заболеваний 2025 г.

КУАЛА-ЛУМПУР, Малайзия, 1-й Куала-Лумпур, в сотрудничестве с Pharm-D Health Science, основным спонсором, наряду с различными группами защиты пациентов. С темой «больше, чем вы можете себе представить», эта глобальная инициатива направлена на то, чтобы подчеркнуть проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, включая диагностические задержки, ограниченный доступ к генетическому тестированию и высокую стоимость лечения. Выступая на мероприятии, дата 'доктор Harikrishna A/L K. Ragavan. Нацистский директор больницы Куала подчеркнул необходимость более сильной политики и диверсифицированных финансовых вариантов для улучшения доступа к генетическому тестированию и лечению пациентов с редкими заболеваниями. «Редкие заболевания затрагивают больше людей, чем мы понимаем – 1 из 17 человек во всем мире. Это означает, что каждый из нас, вероятно, знает, что кто -то, кто живет с редкой болезнью, будь то член семьи, коллега или друг. Сегодняшнее мероприятие -это не просто партия, но и движение, которое объединяет медицинских работников, исследователей, политиков и секторов групп сектантской защиты для лучшего диагноза, лечения и качества жизни для этих пациентов », -сказал дата Харикришна. Поскольку многие малазийцы страдают от редких заболеваний, обеспечивая справедливый доступ к своевременной диагностике, лечению и социальной включению, важнее, чем когда. Менее 1 из 4000 человек. Эти усилия стали возможными благодаря сильной поддержке и приверженности Министерства здравоохранения, больницы Куала, больниц Танк Азиз, а также сотрудничеству с различными департаментами, НПО, пациентов, промышленных партнеров и частного сектора. В дальнейшем укрепление этих сотрудников станет ключом к улучшению своевременной диагностики и расширению доступа к пациентам с редким заболеванием », -поделился он. В рамках инициативы по повышению осведомленности о редких заболеваниях это событие также ознаменовало запуск трех новых книг, адаптированных для пациентов и людей, заботливших», -ИМД). Диеты диеты (IMD), созданные в рамках сотрудничества между диетическими диетическими диеты (IMD), в рамках сотрудничества между диетическими диетическими диетическими рационами (и разделом генетической поддержки, с научной поддержкой Pharm-D. Мукополисакаридоз типа 6 (MPS VI), чтобы лучше понять его состояние. Wong Chin Chiangop под руководством директора медицинских наук Pharm-D выразил обязательство компании преодолеть пространство в сообществе редких заболеваний. «Pharm-D Health Science считает, что расширяет права сообщества и возможности редких заболеваний посредством инноваций и сотрудничества. В рамках программы Jarang мы стремимся поддержать кампанию по повышению осведомленности, такого как сегодняшнее мероприятие. Вместе мы можем внести серьезные изменения и оказывать большое влияние на жизнь пациентов », – сказал г -н Вонг. Тестирование, которое часто является значительным финансовым бременем для пострадавших семей. Genomics), представляющая всю последовательность экзеномы, стоимостью 75 000 юаней для доктора NGU Lock Hock. Lumpura) и доктор Шамсул Ануар бин Камарудин (больница Пенгара Танк Азиза).